ЖИТС және жүктілік — серіктесіңізді қалай қолдау керек

Терең дем алыңыз. Бұл — соққы, және қорқу, шатасу немесе күйзелу сезіміне түсу дұрыс. Бірақ дәл қазір істей алатын ең маңызды нәрсе — бұл сезімдердің кінәлауға, айыптауға немесе үрейге айналуына жол бермеу — себебі олардың ешқайсысы оған да, балаға да көмектеспейді.

ЖИТС тестілеу — пренаталдық күтімнің қалыпты бөлігі. Әрбір жүкті адам тестіленеді, және жүктілік кезіндегі диагноздар сирек емес. Қазір маңыздысы — бұдан кейін не болатыны, ал медициналық шындық шынымен де жігерлендіреді: антиретровирустық терапия (ART) баланызға ЖИТС жұғу қаупін 1%-дан төмен түсіреді. Бұл жаңылыс емес — бір пайыздан аз. Бұл — заманауи медицинаның үлкен жетістіктерінің бірі.

Бірінші қадамыңыз — тыңдау. Ол қорқынышты, ұялған немесе сезімсіз болуы мүмкін. Ол сізден кетуіңізден, баланың ауру болатынынан немесе адамдардың біліп қоятынынан қорқуы мүмкін. Оны түзетуге асықпай немесе жұғу мерзімдері туралы сұрастырмай, өз сезімдерін айтуға мүмкіндік беріңіз. Оның ЖИТС-ті қалай жұқтырғаны бұдан кейін не болатынына медициналық тұрғыдан қатысы жоқ — оны өзін қорғауға мәжбүр ету сезімі дәл қазір оған сізден ең қажет сенімге зиян тигізеді.

Одан кейін, онымен бірге үйреніңіз. Оның акушер-гинекологінен немесе инфекционистінен емдеу жоспарын екеуіңізге де түсіндіруін сұраңыз. Қабылдауларға барыңыз. Жазбалар жасаңыз. Медицинаны түсіну құпияны жояды және қорқынышты іс-әрекетке негізделген біліммен алмастырады. Сіз ART күн сайын қабылданатын дәрі-дәрмектер комбинациясы екенін, вирустық жүктеменің (қанындағы вирус мөлшері) үнемі бақыланатынын және мақсат — вирус жұғуы мүмкін болмайтын деңгейге дейін басылған «анықталмайтын» мәртебесіне жету екенін білесіз.

Соңында, оның құпиясын қатты қорғаңыз. ЖИТС диагнозы терең жеке нәрсе. Кімнің білетінін ол шешеді — сіз емес, ата-анаңыз емес, достарыңыз емес. Бұл шекараны бұзу, тіпті жақсы ниетпен де, нақты зиян келтіруі мүмкін.

Жүктілік кезіндегі ЖИТС емдеуі антиретровирустық терапияға (ART) — вирусты анықталмайтын деңгейге дейін басатын дәрі-дәрмектер комбинациясына — негізделген. Егер оған жүктілік кезінде диагноз қойылса, триместрге қарамастан ART мүмкіндігінше тезірек басталады. Егер ол жүктілікке дейін ART қабылдап жүрсе, дамып келе жатқан бала үшін дәрі-дәрмектердің қауіпсіз болуын қамтамасыз ету үшін режимі түзетілуі мүмкін.

Стандартты тәсіл күн сайын қабылданатын екі немесе үш антиретровирустық дәрінің комбинациясын қамтиды. Нақты дәрі-дәрмектер жүктіліктегі қауіпсіздік деректеріне, оның резистенттілік профиліне (зертханалық тестілермен анықталады) және төзімділікке негізделіп таңдалады. Жиі кездесетін режимдерге долутегравир, тенофовир және эмтрицитабин сияқты дәрілер кіреді — бұл атауларды қабылдауларда естисіз және танысу керек.

Оның вирустық жүктемесі үнемі тексеріледі — әдетте емдеуді бастағаннан кейін әр төрт аптада — босануға дейін анықталмайтын вирустық жүктемеге (200 көшірме/мл-ден төмен, тиімдісі 50-ден төмен) жету мақсатымен. Босану кезіндегі анықталмайтын вирустық жүктеме — баланызға жұғуды болдырмаудағы ең маңызды жалғыз фактор. Көптеген әйелдер ART-ты бастағаннан кейін 8-24 апта ішінде осыған жетеді.

Ол әдеттегі жүктілікке қарағанда жиірек пренаталдық қабылдауларға баратын болады. Бұл көбірек қан алу, көбірек бақылау және медициналық орталарда көбірек уақытты білдіреді. Дәл осы жерде сіздің қолдауыңыз нақты болады: мүмкіндігінше онымен бірге барыңыз, дәрі-дәрмек кестесін қадағалауға көмектесіңіз, рецептерді алыңыз және емдеу шаршауы шынайы екенін түсініңіз. Күн сайын бірнеше дәрі қабылдау, әсіресе жүктілік жүрек айнуымен күресіп жатқанда, естілгеннен қиынырақ.

Сақтық маңызды. Дозаларды өткізіп алу вирустың қайта көтерілуіне және мүмкін резистенттіліктің дамуына жол беруі мүмкін. Оған жұмыс істейтін стратегияларды табуға көмектесіңіз — дәрі ұйымдастырғыштар, телефон дабылдары, дәрі-дәрмекті бірнеше жерде сақтау. Бірақ мұны серіктес ретінде істеңіз, бақылаушы ретінде емес. Қолдаушы еске салулар мен бақылаушы қадағалау арасында шек бар, және сіз сұрасаңыз, ол сізге қайда екенін айтады.

Бұл ЖИТС пен жүктілік күтіміндегі ең нюанстық және эмоционалды жүктелген сұрақтардың бірі, және жауап сіз қай жерде тұратыныңызға және денсаулық сақтау тобыңыз қандай нұсқаулықтарды ұстанатынына байланысты.

АҚШ-та нұсқаулықтар өзгеріп келеді. Тарихи тұрғыдан, АҚШ ұсынысы жасанды қоспамен қоректендіру кез келген қалдық жұғу қаупін жоятындықтан, емшек сүтімен қоректендіруден толығымен бас тарту болды. Дегенмен, NIH тарапынан соңғы жаңартылған және ACOG қолдайтын нұсқаулықтар тұрақты анықталмайтын вирустық жүктемесі бар тұрақты ART қабылдайтын әйелдер үшін емшек сүті арқылы жұғу қаупінің өте төмен екенін мойындайды — емшек сүтімен қоректендіру кезеңінде 1%-дан төмен деп бағаланады. Жаңартылған тәсіл бірлескен шешім қабылдауды қолдайды: провайдер қауіп пен пайданы талқылайды, ал ана хабардар таңдау жасайды.

WHO өзгеше позицияны ұстанады, әсіресе жасанды қоспамен қоректендіру ластанған су немесе қолжетімсіздік себебінен қауіпсіз болмайтын ресурсы шектеулі жерлерде: олар кемінде 12 ай бойы қатар ART қабылдай отырып емшек сүтімен қоректендіруді ұсынады, себебі емшек сүтімен қоректендірудің пайдасы (тамақтану, иммундық қорғаныс, байланыс) шағын қалдық жұғу қаупінен басым түседі.

Бұл серіктес ретінде сіз үшін нені білдіреді: бұл — оның медициналық тобы хабардар еткен, оның өзі шешетін мәселе. Сіздің міндетіңіз — ол не таңдасаң да, айыптаусыз қолдау көрсету. Егер ол емшек сүтімен қоректендіргісі келсе және провайдері мұны қолдаса, емшек сүтімен қоректендіру кезінде тамаша ART сақтығын қолдауға көмектесіңіз — себебі бұл қауіпсіздіктің кілті. Егер ол жасанды қоспаны таңдаса, осы шешімнің тәжірибелік және эмоционалды салмағын көтеруге көмектесіңіз. Көптеген әйелдер емшек сүтімен қоректендірмегеніне қайғырады, және ол статусын білмейтіндердің қысымы мен айыптауымен бетпе-бет келуі мүмкін.

Қалай болғанда да, баланың педиатрын ЖИТС экспозициясы туралы хабардар етіп, тиісті нәресте тестілеуі және қажет болса, профилактикалық дәрі-дәрмек берілуін қамтамасыз етіңіз.

Егер серіктесіңізге ЖИТС диагнозы қойылса, сіз тестіленуіңіз керек — нүкте. Бұл міндетті емес нәрсе емес, және нәтижеден қорқып кейінге қалдыратын нәрсе де емес. Статусыңызды білу сіздің денсаулығыңыз, оның денсаулығы және баланыздың күтім жоспары үшін маңызды.

Егер сіз оң нәтиже алсаңыз, өзіңіздің ЖИТС күтім тобыңызбен байланыстырылып, ART бастайсыз. Екеуіңіздің де емдеу қабылдап, анықталмайтын вирустық жүктемеге жетуі отбасыңыздың денсаулығы үшін ең жақсы мүмкін сценарий. Анықталмайтын дегеніміз жұқтырылмайтын (U=U) — анықталмайтын вирустық жүктемесі бар адамдардың ЖИТС-ті жыныстық жолмен жұқтырмайтынын көрсететін үлкен клиникалық зерттеулермен қолдалатын принцип.

Егер сіз теріс нәтиже алсаңыз да, ол оң болса — серодискордантты жағдай деп аталады — провайдеріңіз, ықтималдықпен, экспозицияға дейінгі профилактиканы (PrEP) талқылайды. PrEP — тұрақты қабылданғанда ЖИТС жұғу қаупіңізді 99%-дан астам төмендететін күнделікті таблетка (немесе екі айда бір рет жасалатын инъекция). Ол қауіпсіз, тиімді және кеңінен қолжетімді. PrEP қабылдау оның емдеуіне сенбейтіндігіңіздің белгісі емес — бұл медициналық тұрғыдан мағыналы қосымша қорғаныс қабаты.

Нәтижеңізге қарамастан, ЖИТС бойынша тәжірибесі бар провайдермен жұп кеңесін қарастырыңыз. ЖИТС диагнозы қарым-қатынас динамикасын — қорқыныш, кінә, ашу, жақындықтың өзгеруін — қайта құрады, және бұл сезімдерді бірге өткізуге арналған кәсіби кеңістіктің болуы олардың тұрақты сызаттарға айналуына жол бермейді. Көптеген ЖИТС клиникалары жұп қызметтерін ұсынады немесе жолдама бере алады.

Тағы бір нәрсе: егер сіз айыптаудан қорқып немесе білу жағдайды нашарлатады деп ойлап тестіленуден аулақ болып жүрсеңіз — олай болмайды. Білмеу әрдайым білуден қауіптірек. Тестілеу құпия, жылдам және жұмыс істейтін емдеудің қақпасы.

Жүктілік кезіндегі ЖИТС диагнозы адам басынан кешіре алатын ең қатты екі эмоционалды тәжірибені — жүктіліктің осалдығын және ЖИТС стигмасын — қабаттастырады. Ол баласы үшін қорқынышты, айыптаудан қорқуды, мүмкін осы жүктіліктің қалай болатынын елестеткен нәрсеге қайғыруды, және дене үлкен гормоналды өзгерістерден өтіп жатқанда өмір бойы созылатын диагноздың салмағын өткеруде.

Стигма бөлігі әсіресе түсіну маңызды. ЖИТС көптеген басқа медициналық жағдайлар алмайтын әлеуметтік ауыртпалық көтереді. Ол өзінікі емес ұятты іштей сезінуі мүмкін. Ол сізге басқаша қарайсыз ба, отбасыңыз оны қабылдамай ма, немесе баласына басқаша қарайды ма деп алаңдауы мүмкін. Бұл қорқыныштар ЖИТС-пен өмір сүретін адамдардың әлі де кездесіп жатқан нақты дискриминациясына негізделген, және олар парасызсыз емес.

Оған сізден қажеті — тұрақты, көрсетілген қабылдау. Бір реттік «бәрі жақсы» әңгімесі емес — сіздің әлі осында екеніңізді, әлі берілгеніңізді, әлі оны сүйіп жатқаныңызды үздіксіз дәлелдеу. Бұл ЖИТС айтылғанда қалтырамауды білдіреді. Оның денесін қауіпті нәрсе ретінде қарамауды. Бұл диагнозды қарым-қатынасыңыздың орталық фактісі ретінде көрсетпеуді.

Тәжірибелік жағынан, эмоционалды қолдау мыналарды білдіреді: қалыпты болса да, оның қабылдауларына бару. «Бәрі туралы қалай сезінесің?» деп сұрап, шынымен тыңдау. Айтқысы келмейтін адамдарға ашуға қысым жасамау. Біреу интрузивті сұрақтар қойса, оның құпиясын қорғау. Түзетуге тырыспай, оның жаман күндеріне орын беру.

Бұл сонымен қатар өз эмоцияларыңызды бөлек басқаруды білдіреді. Сізге қорқуға, ашулануға, қайғыруға немесе шатасуға рұқсат етіледі — бірақ ол дәл қазір сіздің психотерапевтіңіз бола алмайды. Кеңесші, сенімді дос немесе серіктестерге арналған қолдау тобын табыңыз. The Well Project және POZ magazine сияқты ұйымдарда серодискордантты жұптар мен ЖИТС әсер еткен отбасыларға арналған арнайы онлайн қауымдастықтар бар.

Бәрінен бұрын: бұл диагноздың айналасында сақ жүретін нәрсеге айналуына жол бермеңіз. Ол туралы сөйлесіңіз. Оны қалыпты етіңіз. Оны бірге неғұрлым ашық талқыласаңыз, стигманың отбасыңызға деген билігі соғұрлым азаяды.

Баланы қорғау жоспары босанудан әлдеқайда бұрын басталады және туғаннан кейінгі апталарда жалғасады. Әр қадамды түсіну сізге бақылаушы емес, белсенді қатысушы болуға көмектеседі.

Жүктілік кезінде негізгі қорғаныс — оның ART-ы. Мақсат — бұрын айтылғандай — босануға дейін анықталмайтын вирустық жүктемеге жету және оны сақтау. Егер оның вирустық жүктемесі босану уақытында анықталмайтын болса (50 көшірме/мл-ден төмен), вагиналды босану әдетте ұсынылады және қауіпсіз. Егер оның вирустық жүктемесі босануға жақын 1,000 көшірме/мл-ден жоғары болса, босану кезіндегі жұғу қаупін азайту үшін 38 аптада жоспарлы кесарь тілігі ұсынылады.

Босану кезінде, вирустық жүктемесі жақсы басылмаған немесе белгісіз болса, ол көктамырішілік зидовудин (AZT) алуы мүмкін. Босандыру тобы мүмкіндігінше қан экспозициясын арттыратын процедуралардан — мысалы, жасанды су қабын жару, ұрық басының мониторингі немесе оперативті вагиналды босанудан — аулақ болады. Сіз бұл жоспарды алдын ала білуіңіз керек және ауысымдар өзгерсе немесе таныс емес провайдерлер болса, оны қорғауға дайын болуыңыз керек.

Туғаннан кейін, бала антиретровирустық профилактика алады — әдетте туғаннан кейін 6-12 сағат ішінде басталатын және 4-6 апта жалғасатын зидовудин сиропы. Егер оның вирустық жүктемесі жақсы бақыланбаса, бала қарқындырақ режим алуы мүмкін. Педиатр баланы белгілі бір аралықтарда ЖИТС-ке тестілейді: әдетте туғанда, 2-3 аптада, 1-2 айда және 4-6 айда. Бала кемінде бір ай аралықпен алынған, екеуі де бір айдан кейінгі жастан кейін жасалған екі теріс тестіден кейін ЖИТС-негативті деп саналады.

Бұл процестегі сіздің рөліңіз: босану жоспарын біліп, нәресте дәрі-дәрмек кестесін түсініп, ол босанудан шаршағанда дәрігерлердің не айтқанын есте сақтайтын адам болу. Баланың дәрі-дәрмек уақыттары мен тестілеу кестесінің жазбаша жазбасын жүргізіңіз. Ал соңғы теріс тест келгенде — статистикалық түрде ол келеді — тойлауға рұқсат беріңіздер. Мұны бірге жасадыңыздар.